La 13e conférence des groupes spécialisés s'est tenue le 24 mars. Quatre groupes de travail ont rendu compte de leurs activités. La conférence des groupes spécialisés a approuvé le rapport final du groupe de travail Architecture spécialisée « Business Architecture ». OpenEHR et Forum Datenaustausch ont présenté leurs projets de normalisation. L'OFS a présenté un exposé sur l'analyse des processus des registres du système de santé qui ont pour objet les fournisseurs de prestations.

La douzième conférence du groupe spécialisé s’est déroulée le 27 janvier. Les résultats émanant des deux groupes de travail GT ont été présentés, et deux exposés ont eu lieu.

• Les résultats de l'étude NAHSI, qui ont été intégrés dans les travaux du GT Architecture, ont été présentés.
• Les rapports de résultats du GT Registre et du GT Architecture ont été approuvés.
• Le rapport des résultats du GT Architecture spécialisée a été présenté, les réactions des membres du FDMG sont acceptées jusqu'au 28.02.25.
• Un nouveau mandat de travail sur les normes techniques et l'interopérabilité des applications numériques de santé a été accepté, Swiss Medtech assumant la responsabilité du groupe de travail.
• L'ANQ a été acceptée comme nouveau membre.

Deux présentations ont eu lieu :

• Organisation des registres médicaux et gestion de la qualité (Olga Endrich, Inselspital ; Jacques Huguenin, BSF)
• Présentation du projet de numérisation de l'OFAS (Leila Lamti, OFAS ; Isabelle Rogg, OFAS)

Nouvelles des groupes de travail

Le GT Architecture a rédigé un rapport sur la vision architecturale de l'Espace de données de santé suisse. Le vote est prévu pour janvier 2025.

Les travaux du GT Architecture spécialisée sont presque terminés. Le rapport sera présenté en janvier 2025.

Le GT Capture des données structurées à la base a élaboré des propositions de mise en œuvre pour les objectifs suivants : Meilleures pratiques et recommandations, possibilités d'incitation et de mise en œuvre dans les systèmes primaires. Le rapport sera présenté en janvier 2025.

Le GT Aperçu des registre a présenté son rapport final, qui contient trois recommandations : Mettre en œuvre le principe du « once-only » grâce à des ensembles de données minimales, préparer la possibilité de relier des registres de même orientation et rendre les données cliniques pertinentes des registres disponibles pour les professionnels de la santé exerçant une activité clinique. Le rapport sera voté en janvier 2025.

Le GT Connexion au DEP prévoit un premier échange en janvier 2025.

Le GT Recommandations sur les normes prévoit un premier échange en janvier 2025.

Exposés d'entrée

La Base logistique de l'armée a présenté le programme de gestion numérique des services sanitaires (DM-SAN). Il est prévu de renouveler les systèmes primaires du système de santé militaire et d'établir, partout où cela est nécessaire, des interfaces avec les activités et les partenaires civils dans l'optique d'une interopérabilité à l'échelle de la Suisse.

Une représentante de l'Association nationale pour le développement de la qualité dans les hôpitaux et les cliniques (ANQ) a présenté son travail et les recoupements possibles avec le GGDS. L'ANQ publie des données sur la qualité des cliniques et des hôpitaux dans toute la Suisse.

La dixième conférence du groupe spécialisé Gestion des données dans le domaine de la santé (GGDS) a eu lieu le 23 septembre 2024. À cette occasion, le groupe a élu Katrin Crameri, co-responsable du programme Digisanté, à la vice-présidence. Il a également accepté les mandats « Recommandations de normes » et
« Raccordement au DEP ».

Rapports des groupes de travail

GT Architecture

Le GT a présenté la vision architecturale pour l’espace suisse des données de santé. La votation à ce sujet aura lieu le 25 novembre 2024, lors de la prochaine conférence du groupe spécialisé. Les membres recevront les documents afin de pouvoir fournir un retour bien précis. 

GT Aperçu des registres

Le GT a présenté les résultats provisoires de ses travaux et les premières données du sondage. Puisqu’il y a des interdépendances avec les GT Capture de données structurées à la base et Architecture, il est souhaitable de collaborer.

GT Aperçu des normes

Le GT a envoyé à 16 établissements spécialisés un sondage concernant les normes employées en Suisse.

GT Capture de données structurées à la base

• Le GT présentera les bonnes pratiques et ses recommandations au GGDS en novembre.
• Les résultats des exigences posées aux systèmes informatiques seront pris en compte dans le traitement du postulat Wyss. Horizon temporel : troisième trimestre 2025.    
• Horizon temporel (retardé) concernant les propositions de systèmes incitatifs et les possibilités de financement pour une collecte efficace des données : quatrième trimestre 2024.

GT Architecture spécialisée

La rencontre pour marquer le coup d’envoi, très fructueuse, a eu lieu le 19 septembre. Le GT vise à créer une vue d’ensemble des établissements et des personnes qui constituent le système de santé suisse et de leurs rôles respectifs.

La neuvième conférence du groupe spécialisé a eu lieu le 27 mai dernier. Les groupes de travail ont présenté leurs résultats et trois exposés ont été réalisés. À l’issue de la présentation, Mathias Becher, président du GGDS, a fait le point sur le programme Digisanté.  

Exposés et débat en plénière

Registre des maladies rares (Salome von Greyerz, OFSP)

En Suisse, on compte environ 580 000 personnes qui vivent avec une maladie rare. Elles sont désavantagées dans la prise en charge par le système de santé. Deux mandats parlementaires demandent la création d’un registre. L’objectif est d’identifier ces personnes afin de mieux les prendre en charge et de soutenir la recherche en la matière.

Aide et soins à domicile : mis en œuvre numérique du processus de soins (Esther Bättig, association Aide et soins à domicile Suisse)

L’objectif est d’effectuer une évaluation des besoins avec les instruments InterRAI normalisés et structurés au niveau international. Ils existent pour divers contextes : (EMS, organisations d’aide et de soins à domicile) et sont utilisés depuis 2003 dans les services d’aide et soins à domicile. Pour les diagnostics infirmiers, on emploie avant tout NANDA-I. Les systèmes de classification des interventions de soins infirmiers (Nursing Interventions Classification, NIC) et des résultats de soins infirmiers Nursing Outcomes Classification, NOC) ne sont pas encore intégrés.

E-Ordonnance Suisse (Christoph Weber, HIN)

E-Ordonnance Suisse est une initiative de PharmaSuisse et de la Fédération des médecins suisses (FMH). Le service permet de signer, d’enregistrer, de créer des ordonnances électroniques et de vérifier leur validité. Aucune donnée confidentielle des patients n’est conservée. Ce service est mis à disposition par Health Info Net AG (HIN).

Rapports des groupes de travail

GT Architecture (Adrian Costea, OFSP)

Un projet de vue d’ensemble de l’architecture de l’espace suisse des données de santé est disponible. Une présentation au groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) aura vraisemblablement lieu le 23 septembre 2024. La proposition relative au mandat de travail du GT Architecture a été adoptée à l’unanimité.

GT Aperçu des registres

En raison de problèmes techniques et organisationnels, il n’a pas encore été possible de renvoyer l’enquête. Cela devrait toutefois être possible prochainement. Le GT prévoit de présenter un premier rapport lors de la séance en septembre.

GT Aperçu des normes 

La réalisation d’un répertoire national pour les normes et l’interopérabilité sur le site Web I14Y est en cours, mais subit de nouveaux retards en raison de difficultés organisationnelles.

Futurs mandats

Trois ébauches de futurs mandats de travail ont été présentées :

• Conduite du plan directeur Spécification en tant que première recommandation nationale
• Recommandations de normes
• Conditions techniques et organisationnelles pour une connexion au DEP

Le secrétariat centralisera les retours sur ces projets. Les propositions finales seront ensuite soumises au vote en septembre.