Nouvelles des groupes de travail

Le GT Architecture a rédigé un rapport sur la vision architecturale de l'Espace de données de santé suisse. Le vote est prévu pour janvier 2025.

Les travaux du GT Architecture spécialisée sont presque terminés. Le rapport sera présenté en janvier 2025.

Le GT Capture des données structurées à la base a élaboré des propositions de mise en œuvre pour les objectifs suivants : Meilleures pratiques et recommandations, possibilités d'incitation et de mise en œuvre dans les systèmes primaires. Le rapport sera présenté en janvier 2025.

Le GT Aperçu des registre a présenté son rapport final, qui contient trois recommandations : Mettre en œuvre le principe du « once-only » grâce à des ensembles de données minimales, préparer la possibilité de relier des registres de même orientation et rendre les données cliniques pertinentes des registres disponibles pour les professionnels de la santé exerçant une activité clinique. Le rapport sera voté en janvier 2025.

Le GT Connexion au DEP prévoit un premier échange en janvier 2025.

Le GT Recommandations sur les normes prévoit un premier échange en janvier 2025.

Exposés d'entrée

La Base logistique de l'armée a présenté le programme de gestion numérique des services sanitaires (DM-SAN). Il est prévu de renouveler les systèmes primaires du système de santé militaire et d'établir, partout où cela est nécessaire, des interfaces avec les activités et les partenaires civils dans l'optique d'une interopérabilité à l'échelle de la Suisse.

Une représentante de l'Association nationale pour le développement de la qualité dans les hôpitaux et les cliniques (ANQ) a présenté son travail et les recoupements possibles avec le GGDS. L'ANQ publie des données sur la qualité des cliniques et des hôpitaux dans toute la Suisse.

La dixième conférence du groupe spécialisé Gestion des données dans le domaine de la santé (GGDS) a eu lieu le 23 septembre 2024. À cette occasion, le groupe a élu Katrin Crameri, co-responsable du programme Digisanté, à la vice-présidence. Il a également accepté les mandats « Recommandations de normes » et
« Raccordement au DEP ».

Rapports des groupes de travail

GT Architecture

Le GT a présenté la vision architecturale pour l’espace suisse des données de santé. La votation à ce sujet aura lieu le 25 novembre 2024, lors de la prochaine conférence du groupe spécialisé. Les membres recevront les documents afin de pouvoir fournir un retour bien précis. 

GT Aperçu des registres

Le GT a présenté les résultats provisoires de ses travaux et les premières données du sondage. Puisqu’il y a des interdépendances avec les GT Capture de données structurées à la base et Architecture, il est souhaitable de collaborer.

GT Aperçu des normes

Le GT a envoyé à 16 établissements spécialisés un sondage concernant les normes employées en Suisse.

GT Capture de données structurées à la base

• Le GT présentera les bonnes pratiques et ses recommandations au GGDS en novembre.
• Les résultats des exigences posées aux systèmes informatiques seront pris en compte dans le traitement du postulat Wyss. Horizon temporel : troisième trimestre 2025.    
• Horizon temporel (retardé) concernant les propositions de systèmes incitatifs et les possibilités de financement pour une collecte efficace des données : quatrième trimestre 2024.

GT Architecture spécialisée

La rencontre pour marquer le coup d’envoi, très fructueuse, a eu lieu le 19 septembre. Le GT vise à créer une vue d’ensemble des établissements et des personnes qui constituent le système de santé suisse et de leurs rôles respectifs.

La neuvième conférence du groupe spécialisé a eu lieu le 27 mai dernier. Les groupes de travail ont présenté leurs résultats et trois exposés ont été réalisés. À l’issue de la présentation, Mathias Becher, président du GGDS, a fait le point sur le programme Digisanté.  

Exposés et débat en plénière

Registre des maladies rares (Salome von Greyerz, OFSP)

En Suisse, on compte environ 580 000 personnes qui vivent avec une maladie rare. Elles sont désavantagées dans la prise en charge par le système de santé. Deux mandats parlementaires demandent la création d’un registre. L’objectif est d’identifier ces personnes afin de mieux les prendre en charge et de soutenir la recherche en la matière.

Aide et soins à domicile : mis en œuvre numérique du processus de soins (Esther Bättig, association Aide et soins à domicile Suisse)

L’objectif est d’effectuer une évaluation des besoins avec les instruments InterRAI normalisés et structurés au niveau international. Ils existent pour divers contextes : (EMS, organisations d’aide et de soins à domicile) et sont utilisés depuis 2003 dans les services d’aide et soins à domicile. Pour les diagnostics infirmiers, on emploie avant tout NANDA-I. Les systèmes de classification des interventions de soins infirmiers (Nursing Interventions Classification, NIC) et des résultats de soins infirmiers Nursing Outcomes Classification, NOC) ne sont pas encore intégrés.

E-Ordonnance Suisse (Christoph Weber, HIN)

E-Ordonnance Suisse est une initiative de PharmaSuisse et de la Fédération des médecins suisses (FMH). Le service permet de signer, d’enregistrer, de créer des ordonnances électroniques et de vérifier leur validité. Aucune donnée confidentielle des patients n’est conservée. Ce service est mis à disposition par Health Info Net AG (HIN).

Rapports des groupes de travail

GT Architecture (Adrian Costea, OFSP)

Un projet de vue d’ensemble de l’architecture de l’espace suisse des données de santé est disponible. Une présentation au groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) aura vraisemblablement lieu le 23 septembre 2024. La proposition relative au mandat de travail du GT Architecture a été adoptée à l’unanimité.

GT Aperçu des registres

En raison de problèmes techniques et organisationnels, il n’a pas encore été possible de renvoyer l’enquête. Cela devrait toutefois être possible prochainement. Le GT prévoit de présenter un premier rapport lors de la séance en septembre.

GT Aperçu des normes 

La réalisation d’un répertoire national pour les normes et l’interopérabilité sur le site Web I14Y est en cours, mais subit de nouveaux retards en raison de difficultés organisationnelles.

Futurs mandats

Trois ébauches de futurs mandats de travail ont été présentées :

• Conduite du plan directeur Spécification en tant que première recommandation nationale
• Recommandations de normes
• Conditions techniques et organisationnelles pour une connexion au DEP

Le secrétariat centralisera les retours sur ces projets. Les propositions finales seront ensuite soumises au vote en septembre.

La huitième conférence du groupe spécialisé s’est tenue le 25 mars dernier. Les quatre groupes de travail ont présenté leurs résultats et deux exposés ont été réalisés. La demande d’adhésion de Swiss Medtech au Groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) a été acceptée.  

Exposés

Swissnoso (Alexandra Scherrer et Hugo Sax, Swissnoso)

L’objectif poursuivi est de réduire efficacement les infections associées aux soins en Suisse. Dans le cadre d’un projet mené avec des hôpitaux suisses, un système semi-automatisé de saisie et de communication des informations relatives aux infections nosocomiales, aux interventions précédentes et aux dispositifs utilisés (p. ex. cathéters) a été mis en place, allégeant ainsi efficacement le travail des services d’hygiène hospitalière.

Présentation de la plateforme électronique « Prestations » (ePL) (Stefanie Hänsli, OFSP)

Dans le cadre du renouvellement de la liste des spécialités (LS) et de la numérisation de la liste des moyens et appareils (LiMA), il est prévu de mettre en place une plateforme électronique pour les prestations. Le but est de créer une plateforme centrale, qui permette également de représenter et de piloter les processus sous-jacents. La standardisation est entreprise en collaboration avec SwissMedic et suit les normes IDMP (identification of medicinal products). 

Rapports des groupes de travail (GT)  

GT Architecture (Adrian Costea, OFSP)

Visualisation des cas d’utilisation les plus pertinents : le premier scénario a été mis en œuvre, deux autres scénarios ont été préparés. Le plan de publication est en cours d’élaboration. Bases architecturales : les principes ont été définis, un projet de vision architecturale est en train d’être élaboré (work in progress). Le lancement du GT Architecture est prévu en avril. 

GT Capture de données structurées à la base (direction SPHN)

Approches possibles pour inciter à saisir et à transmettre les données cliniques sous une forme structurée et standardisée : motivation de la recherche, utilisation multiple obligatoire (p. ex. : données oncologiques), Data-driven Hospital, obligations réglementaires.

Possibilités de limiter la charge de travail des professionnels de la santé : utilisation de technologies assistées par l’intelligence artificielle et investissements supplémentaires.

Défis à relever : l’utilisation de normes sémantiques (SNOMED CT, codes ATC) ne suffit pas. Les normes doivent être perfectionnées en permanence parallèlement à leur utilisation, et leur granularité doit être adaptée aux besoins cliniques et scientifiques. 

GT Aperçu des registres

Le questionnaire de l’enquête a été converti en PDF. Lors du test de la version française en mars, Unimedsuisse a encore apporté des adaptations au contenu. Le questionnaire (d/f) sera envoyé une nouvelle fois en avril.

Au sujet du set de données minimal pour les registres médicaux, un échange a eu lieu avec la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée (CIMHS) concernant les registres / le caractère obligatoire. En outre, un atelier a été organisé à la Conférence nationale santé 2030. La proposition de la division Medical Device Surveillance (MDS) du Swiss Personalized Health Network (SPHN) avec les principaux concepts a été examinée par l’Hôpital de l’Île. Il y a ici quelques points de synergie. D’où la décision du sous-groupe de poursuivre cette approche. Les premiers travaux sur le concept devraient débuter en avril. 

Après la présentation, Mathias Becher, président du GGDS, a fait le point sur le programme DigiSanté.   

La septième conférence du groupe spécialisé s’est déroulée le 22 janvier. Les résultats émanant des quatre GT ont été présentés, et trois exposés ont eu lieu. Le GT Espace de données concernant la santé a été dissous et sa direction déchargée. Ses résultats sont intégrés dans le nouveau GT Architecture de données, qui a aussi présenté ses travaux préliminaires.

Exposés et débat en plénière

SNOMED-CT dans les soins (Maria-Rosa Joller, Martina Hachen, ASI)

Dans le cadre de l’introduction du système EPIC à l’Hôpital de l’Île, une approche a été élaborée avec l’ASI pour déterminer comment saisir des prestations de soins de manière standardisée et structurée au moyen de l’International Classification for Nursing Practice (ICNP) en utilisant SNOMED CT. L’ICNP sera intégrée dans SNOMED CT et ne produira plus de terminologie propre.

Utilisation de données secondaires (Marie-Jeanne Semnar, Interpharma)

Les possibilités d’utilisation secondaire de données cliniques de routine à des fins de recherche ont fait l’objet d’une présentation.

Présentation des organisations de standardisation (Oliver Egger, HL7)

Six organisations actives en Suisse (Forum Datenaustausch, HL7, l’Association suisse de normalisation, GS1, eCH et IHE) se sont associées dans le groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) pour représenter leurs intérêts communs concernant la standardisation. En outre, une gouvernance et une répartition des rôles sont visées.

Rapports des groupes de travail

GT Espace de données concernant la santé (Magdalena Wicki-Martin, CDS)

Le GT Espace de données concernant la santé a été dissous et sa direction déchargée. Ses travaux sont transférés dans le GT Architecture de données.

GT Capture de données structurées à la base (direction : SPHN)

Différentes possibilités sont présentées sur les manières d’inciter à effectuer une saisie structurée des données dans la pratique clinique quotidienne.

GT Aperçu des registres

Objectif 1 : vue d’ensemble des registres existants, caractéristiques incluses :

Le questionnaire a été envoyé à nouveau en raison de problèmes avec l’outil d’enquête.

Objectif 2 : set minimal de données pour les registres médicaux

Les types de données sont très diversifiés dans les registres. Il est donc particulièrement pertinent de définir des sets minimaux de données (SMD) spécifiques et non pas généraux. Des SMD ont déjà été définis pour les registres de médecine hautement spécialisée. Un premier échange a eu lieu.

GT Aperçu des normes

La proposition de portail web pour l’autodéclaration et la description des standards sur le site I14Y devrait être présentée lors de la prochaine conférence du groupe spécialisé.

Aperçu des travaux préliminaires du GT Architecture

Plusieurs ateliers se sont déroulés en collaboration avec le « groupe d’experts Architecture ». Objectifs : recommandations relatives aux standards et à l’interopérabilité et publication d’une vue d’ensemble de l’architecture.