Le groupe spécialisé Gestion des données dans le système de santé (GGDS) fait partie du programme « DigiSanté » du Département fédéral de l’intérieur (DFI), qui vise à promouvoir la transformation numérique dans le système de santé. Y sont notamment représentés la Confédération, les cantons, les hôpitaux, le corps médical, les pharmacies, les assurances-maladie, l’industrie pharmaceutique active dans la recherche, la recherche en science des données et d’autres acteurs sanitaires.
Lien externe : OFSP: Programme DigiSanté
Objectif : transformation numérique
Le groupe spécialisé a pour tâche de créer les conditions de la transformation numérique dans le système de santé et d’en soutenir la mise en œuvre. Il s’agit de promouvoir une gestion des données commune qui assure la plus haute qualité, l’exhaustivité et la sécurité dans la saisie, l’archivage et le transfert des données. À cette fin, il convient tout d’abord de déterminer où, dans le système de santé, les données sont générées, où elles sont transmises sous quelle forme et comment elles sont utilisées. La numérisation de ces flux présuppose des normes relatives à la saisie, au stockage et au transfert des données qui garantissent que les informations saisies dans un système A et transmises à un système B soient correctement interprétées et enregistrées à la réception.
En impliquant équitablement toutes les parties prenantes du système de santé et de la numérisation, le groupe spécialisé identifie des champs d’activité – tels que la structuration des données enregistrées au lit du patient – et élabore des solutions. Afin d’assurer un large soutien aux concepts et solutions qu’il propose, il s’efforce de parvenir à des consensus.
Concernant les normes appliquées à l’international, le groupe spécialisé est en contact avec des organisations partenaires actives à ce niveau. La gestion commune des données doit garantir un degré élevé de sécurité pour les patients et la haute qualité des traitements, tout en maintenant l’investissement administratif et financier aussi bas que possible. Il s’agit également d’accroître la transparence des prestations dans le système de santé, tant pour les fournisseurs que les bénéficiaires.
Adhésion au GGDS
Peuvent solliciter une adhésion au GGDS :
- Les groupes/représentants d’intérêts en informatique médicale ou en santé qui défendent, au niveau national, les positions d’une branche liée au secteur sanitaire.
- Les associations représentant au niveau national un groupe professionnel de l’informatique médicale et/ou de la santé
- Les autorités fédérales ayant un lien avec la numérisation dans la santé
- Les organisations spécialisées ou faîtières représentant les intérêts d’une branche liée au domaine sanitaire
Outre la satisfaction des critères susmentionnés, l’adhésion requiert l’approbation d’au moins deux tiers des membres du GGDS.
Tâches des membres du GGDS
- Prendre part si possible à toutes les conférences spécialisées (suppléance possible).
- Se préparer à la séance et discuter, au sein de son organisation, de l’ordre du jour et des points requérant une décision (envoyés dix jours ouvrables avant la séance).
- Participer activement au sein d’un groupe de travail au moins.
- Assumer la responsabilité d’un groupe de travail (souhaité mais facultatif).
- Pour les nouveaux membres : apporter une expertise ou un point de vue non encore représentés au sein du groupe.
Règlement
Les membres du GGDS acceptent de travailler au sein de cet organe de manière volontaire et non rémunérée et se conforment à ce principe. Les capacités de leur organisation en termes de personnel et de finances leur permettent de respecter ce mode de fonctionnement.
En signant le règlement interne, les représentants des organisations membres se déclarent disposés à transmettre les résultats élaborés au sein de la conférence du groupe spécialisé à leur association et à s’engager dans ce cadre pour leur acceptation.
Travail du groupe spécialisé
Du point de vue organisationnel, le GGDS comprend la conférence du groupe spécialisé, le secrétariat et actuellement cinq groupes de travail (GT). Siègent au sein de la conférence les autorités fédérales, les cantons ainsi que des associations spécialisées et professionnelles. Elle se réunit le quatrième lundi des mois de janvier, mars, mai, septembre et novembre.
La conférence du groupe spécialisé formule des mandats et désigne parmi ses membres des responsables de GT. Elle fixe despriorités selon l’importance et l’urgence des mandats. Organe de coordination des GT, elle évalue en outre l’applicabilité des solutions qu’ils proposent et se prononce à leur sujet.
Le secrétariat du groupe spécialisé est géré par eHealth Suisse – le centre de compétence et de coordination de la Confédération et des cantons. Il assume les tâches de coordination et d’administration pour la conférence et les GT.
Organes du GGDS
Conférence du groupe spécialisé : la conférence est l’organe de pilotage du GGDS. Elle se compose d’une représentation de chacune des organisations membres.
Secrétariat : le secrétariat est géré par eHealth Suisse. Il assume des tâches liées à l’administration et au contenu, garantissant ainsi le déroulement des travaux.
Groupes de travail : les groupes de travail sont institués par la conférence pour une durée déterminée. Ils remplissent les tâches qu’elle définit comme prioritaires.
